Gaëtan, notre petit coeur

Novembre 2016

Nous avons toujours un contrôle annuel chez un cardiologue "de ville". Il est très bien, très doux, mais aussi très bien équipé: on peut y faire un electrocardiogramme, une echo...
 

bilan 2016: OK. Gaëtan a bien grandit cette année (il a pris 7cm). ce qui est une croissance rapide. mais la réparation suit avec lui,ce qui est la bonne nouvelle qu'on attendait.
Pas de problème majeur.
on continue le suivi annuel!

ouf, là on respire.

Cette page s'adresse à tous ceux et celles qui veulent avoir des nouvelles de Gaëtan, sans vouloir nous appeler à chaque étape.
       
 

Octobre 2013

Le mois du contrôle et toujours un peu d'apréhension avant. Tout va bien. Rythme cardiaque, tension artérielle, et surtout la réparation tient!! Elle grossit aussi avec la croissande de Gaëtan, ce qui est une bonne chose. 
Prochaine visite dans un an. 
 

Octobre 2012

Bonne visite de contrôle cette année. Un petit doute cependant sur la valve cardiaque. Il semblerait que du flux sanguin passerait à des moments où il ne faudrait pas. (il a de toute façon une malformation de ce côté là,  qui est justement surveillée lors de ces visites de contrôle. )

du coup, nous devons revenir dans 6 mois pour une vérification. mais il parait qu'il ne faut pas que je m'affole... c'est facile à dire!!!

 En tout cas, il faut eviter toute infections: la grippe notemment, toute montée de fièvre, tous petits bobos suspects, et surtout faire vérifier l'état des dents très régulièrement (au moins 2x / an): les caries peuvent provoquer des infections, dont les petites méchantes bactéries peuvent aller insidieusement s'infilter jusqu'au coeur...

Octobre 2011

Bon, pas plus à jour 1 an plus tard!!! mais l'un dans l'autre on n'a eu que 2 visites de contrôle. Merci à mes tantes qui me rappellent que je n'ai rien mis depuis longtemps...!!

La dernière visite en Aout nous a bien rassuré. Le cardiologue lui a fait un check up complet: echographie complète du torse, electro-cardiogramme, prise de tension, reflexes. TOUT VA BIEN!!Ouf

la réparation est superbe, elle grandit avec le reste. La tension est basse, ce qui signifie que le sang coule normalement. Nous le revoyons donc dans 1 an. Et les contrôles auront lieu tous les ans jusqu'au début de l'adolescence. En attendant, il peut pratiquer tous les sports, sauf la boxe et assimilés et le karaté: aucun sport où les coups peuvent être portés sur le torse. Pas de contre-indication à la pratique du pré-judo, et c'est tant mieux, parce qu'il aime ça, et nous aussi. !!! il est canalisé pendant 3/4 heures le samedi!!

Novembre 2010

Bon, ben je vois que je ne suis pas à jour ici non plus!!!

Nous avons fait un bilan chez le cardiologue en mai, et tout était OK.

Je dois préciser , que l'an dernier à la visite d'Octobre avec le cardio. du CHU, tout était OK aussi, et que pour cela je pouvais désormais poursuivre les contrôles avec le cardio en ville. (Celui que nous avions été voir sur les conseils du pédiatre, et qui pensait aussi qu'il y avait un problème.). Pour moi c'est beaucoup plus simple car les rendez vous peuvent être pris 15 jours à l'avance et pas un an comme au CHU. Donc, plus facile à gérer. Et puis on n'attend pas 2 heures avant d'être pris!!!

En Mai , il m'a dit de revenir en novembre. Et là tout est tjs OK. Pour lui l'opération a été un grand succès.

La tension est normale, et l'échographie pour vérifier que tout grandit normalement à l'intérieur l'est aussi.

Il a bien noté que ce petit garçon était en pleine forme, ce que je lui ai confirmé!!!

Nous y retournons en mai, puis novembre 2011, et si tout va toujours bien, alors nous le reverrons une fois par seulement!!!

Dimanche 27 septembre 2009.
autre chose à penser, j'ai oublié de spécifier que le rendez vous avec le cardiologue avait été déplacé au 19 Octobre.  Mais la visite chez le pédiatre la semaine dernière a confirmé que tout allait bien. Bon pouls fémoraux, bonne tension, et bonne vivacité.....
ceux qui l'ont vu dernièrement ont pu noter comme il avait bien changé et qu'il menait son monde par le bout du nez!!!


Mercredi 17 juin 2009

Cela fait maintenant 1 mois que nous avons totalement arrêté les béta-bloquants, qui faisaient diminuer artificielement sa tension. Et hier, elle était de 9.5 /  6. ce qui est un excellent résultat. Prochaine visite chez le cardiologue ; le 8 septembre, qui sans aucun doute confirmera la réussite de l'opération.

Mardi 28 Avril

1ère visite de contrôle après la baisse du sectral.  11-6 de tension, ce qui est très bien puisque la semaine dernière il avait 11-5.
Donc on continue. Prochain contrôle: le 5 mai.

Mardi 21 Avril.

Visite tant attendue ce jour chez le cardiologue (Pr Guerin). Tension, ECG et echographie normale.
Lui aussi a trouvé Gaëtan en super forme.
Quand je lui ai parlé de ses cauchemars depuis 1 mois, il m'a dit que c'était un des effets secondaires du "sectral" un bêta-bloquant qui permet de gérer sa tension.
Il a donc décidé de réduire sa dose quotidienne de moitié pendant 1 mois, avec vérification hebdomadaire de sa tension. et si tout se passe bien, dans 1 mois on l'arrête, en vérifiant toujours sa tension toute les semaines.
Si au bout d'un mois d'arrêt la tension reste normale, alors on pourra dire que l'opération a vraiment réussie. Puisque le but de cette opération n'était pas seulement de réparer techniquement l'aorte mais aussi de faire en sorte que la tension redevienne normale sans aide extérieure, afin qu'il puisse vivre à peu près comme tous les enfants de son âge.


Lundi 16 Février
Aujourd'hui, visite chez le pédiatre pour les 2 ans. (c'était hier). Il a été épaté - voire bluffé - par la forme que tenait Gaëtan. Etre en aussi bonne forme après une si grave opération, c'est pas mal, m'a t'il dit.
Toutes les mesures prises sont plus que bonnes, il est même "grand" pour son âge (88.5cm alors que la moyenne est de 82-86cm) , il a pris 700g depuis l'opération, ce qui est très bien, quant à la tension, elle est super bonne (6.5/10 au lieu des 17 pris en octobre). les pouls fémoraux sont plus que palpables (on ne les sentait quasiment plus en Octobre, ce qui avait fort inquiété le pédiatre) et il n'a plus entendu le souffle au coeur.
Donc nous voilà rassurés avec un petit garçon tout neuf, pas du tout traumatisé par son séjour à l'hopital.
Il a même montré sa belle cicatrice en lui disant qu'on y mettait de la crème tous les jours.
Pendant 1/2 il n'a pas arrêté de parler, à tel point qu'on s'est demandé si on n'allait pas le confier à la secrétaire 5 min, le temps de discuter sérieusement!!!

sa convalescence seul à la maison, lui a donc fait du bien, on peut le supposer. Il faut que j'aille le réveiller vers 9.30 /10h. Tout en sachant qu'il fait des siestes de 2-3heures l'aprés midi.!!!

Lundi 2 Février

C'est Eric qui y est allé ce matin là. J'étais toujours collé au lit avec cette satanée grippe qui ne voulait pas partir.
Les infos sont donc moins précises mais tout aussi importantes: tout va bien. on continue de traitement contre l'hypertension, au moins jusqu'au 21 avril où nous revoyons le Dr Guérin (le prof. du service cardiologie infantile). quant à ce que l'interne avait soulevé la semaine dernière, on oublie pour le moment. Il est de toute façon trop tôt pour se prononcer. Le dossier n'est même pas passé à la comission.

Lundi 26 Janvier
Visite de contrôle: tout va bien.
La tension est même un peu basse, on a donc arrêté un des médicaments.
Le seul petit bémol, est que la vitesse sanguine est un peu rapide après la réparation (2m/s, au lieu de 1 en tps normal et de 4 ou 5 lors d'une coarctation), ce qui peut laisser penser à une éventuelle recoarctation.
Son dossier va donc repasser en commission demain mardi. Commission à laquelle assistera le chirurgien, et l'équipe de cardios. La décision est plus sur le suivi qui va devoir être fait.
S'il devait avoir une recoarcation, (cela peut arriver, même si les cas sont rares), on ne réopère pas. Mais on fait passer par une veine ou artère fémorale un ballonet que l'on gonfle une fois arrivé à l'endroit en question.

Mais j'en saurais plus lundi prochain.


Mardi 20 janvier

Houra ça y est, il est sorti!!!
Pas forcément parce qu'il est en super forme, mais surtout par manque de place. A l'étage du dessus, les enfants attendaient dans le couloir, dans leurs lit. Donc comme Gaëtan allait bien , (et qu'il en avait aussi un peu marre), on nous l'a rendu. OUf!!!

Cela commençait à devenir dur de le garder dans son lit à barreaux toute la journée.

Nous avons donc fait les examens de sortie: tension, electrocardiogramme, radio du thorax. RAS. tout va bien.

Le retour à la maison ne s'est pas forcément bien passé. Lui, était fatigué (pas de sieste aujourd'hui) et les2 grands étaient très content de le revoir mais comme ils sont porteurs de microbes, nous avons dû leur interdire de s'approcher de leur petit frère.

Une infirmière passe à la maison enlever les derniers fils jeudi, et je retourne à l'hopital lundi pour de nouveau prise de tension, electrocardiogramme, echographie et radio du thorax. Il faudra sans doute y retourner aussi lundi suivant.
Ensuite, en Avril je revois le cardiologue .

et puis ce sera une surveillance à vie annuelle.
Mais on nous a prévenu que pour l'instant il n'y avait pas de retour sur les personnes au delà de 40 ans mais que probablement il ferait partie des groupes à haut risque. Il devra donc mener une vie saine: pas de cigarettes, pas d'alcool, pas d'excès.

Merci beaucoup, beaucoup beaucoup à tous ceux qui se sont inquiétés avec nous, qui ont pensé et prié pour nous et pour Gaëtan, et qui nous ont envoyé des petits mot gentils.

Je continuerai à mettre des infos, mais pas aussi souvent que ces derniers temps.

Lundi 19 janvier

Ce matin je l'ai retrouvé à la salle de jeux. La puéricultrice était venu le chercher dans son lit. Mais il n'arrêtait de pleurer et de dire non. la trouille qu'on l'emène encore faire une radio ou autre chose qu'il ne comprend pas.
Une fois que j'étais là, il ne voulait plus en sortir. Mais à midi, il a bien fallu retourner dans la chambre.

Après le repas, auquel il n'a toujours touché, puisque dans le même genre que les autres '(voilà ce que c'est de les habituer à de la bonne nourriture faite maison!), le staff des médecins est arrivé en renfort (ils étaient 6!)pour l'échographie ainsi que pour enlever les fils du pacemaker ainsi que les strips sur la cicatrice principale. ...

L'échographie était bonne. RAS. Mais lui n'arrêtait pas de se débattre et de dire non non.

alors quand elles ont commencé à sortir les kits stériles, les gants, les produits désinfectant..... ce fut autre chose!!
je lui tenais les 2 bras au dessus de la tête, une infirmière lui a tenu les jambes, et les 2 médecins procédaient à leur tâche ingrate de retirer tous ces trucs qui font mal. Il faut dire que les fils du pacemaker sont cousus, donc cela ne s'enlève pas comme cela;
Mais cette fois ci j'ai tenu bon.

Il ne restera plus que les fils des drains et de je ne sais pas quoi (ceux de la grande cicatrice sont résorbables), et tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

en le voyant le médecin a dit qu'il aurait presque pu sortir aujourd'hui. Mais 2 points l'en empêchent:
- la tension n'est toujours pas stabilisée. De nouveaux dosages ont été prescrit aujourd'hui
- une suspicion de grippe à la maison chez Nathan. Qui s'évère être une bronchite, mais tout autant rédhibitoire pour un retour à la maison. Notre médecin l'a mis sous antibiotique, qui ne le rendront plus contagieux à compter de mercredi. Donc je revois les médecins de Gaëtan demain, et on peut peut-être espérer un retour à la maison mercredi. ...

A suivre.

Normalement la vidéo que je voulais mettre hier a l'air de fonctionner. CEPENDANT, Je tiens à préciser que je ne suis absolument pas responsable  des "fichiers similaires" qui s'incrustent sur la vidéo de Gaëtan, une fois sque vous l'avez regardée.!! Et je ne vous incite pas à cliquer dessus. (sauf, si évidemment les icônes vous tentent... !)

 

Dimanche 18 Janvier

La preuve en image:
J'essaie de mettre une vidéo mais sans succés. A défaut, j'ai quand même des photos.















Aujourd'hui il était en forme, sauf qu'il n'a pas voulu manger (purée de potiron, toujours nature, avec un morceau de dinde pré-maché et pré-reconstitué.). Il n'a pas voulu faire la sieste non plus.
Il avait juste décidé de profiter de nous, et d'abuser de notre patience.
nous sommes donc partis à 16h30, afin de le laisser tranquille. Cela a porté ses fruits puisqu'1/2h plus tard il dormait.
Ce sont les 2 grands qui étaient content de nous voir arriver tôt.
Nathan va mieux, sa fièvre baisse doucement. Il n'avait plus que 37.5° ce soir. Mais trop content parce qu'il est dispensé d'école demain.
Ambre, elle, y retourne après l'avoir manquée jeudi et vendredi.
C'est elle pour l'instant qui nous fait payer le plus le fait qu'on ne soit pas présent à la maison en ce moment. Elle est arrogante et mauvaise avec moi. Elle a aussi décidé de me faire une comédie chaque fois que je lui demande qqchose./ pour s'habiller, mettre ses lunettes (on vient de découvrir qu'elle est hypermetrope!)., écrire son cahier de vie.... Je suis aussi fatiguée et supporte moins bien que d'habitude tout ceci.

Vivement que tout rentre dans l'ordre. J'espère pour cette semaine.

Demain, on enlève à Gaëtan les fils de pacemaker. Il les avait depuis mardi, au cas où l'activité éléctrique du coeur ait été modifiée à cause de l'opération.
ON lui enlève aussi les strips. Aie, aie, aie.

Il faut aussi adapter son traitement contre la tension. Elle est encore trop haute, et le traitement est difficile à régler. Il faut dire qu'il en a marre qu'on lui prenne la tension plus de 10 fois, jour et nuit. Et ce sont des pleurs à chaque fois, ce qui n'aide pas à la faire baisser.



Samedi 17 Janvier

J'écris de + en + tard. Mais nous rentrons aussi de + en + tard. Désolée pour tout ceux et celles qui attendent les dernières nouvelles avec impatience.
Et pour parfaire le tout, après Ambre Mercredi, jeudi et vendredi, c'est Nathan qui a 39° de fièvre ..... heureusement Nannie et Papounet veillent au grain, et jouent aux docteurs et infirmères pour nous.
Notre médecin qu'Ambre a vu jeudi, pense qu'en plus d'un petit virus qu'elle aurait attrapée, elle manifeste de l'angoisse par rapport à ce qui arrive à son petit frère par ces pics de fièvre. Donc on suppose que Nathan aussi.

Gaëtan aujourd'hui allait mieux qu'hier.
Nous l'avons retrouvé ce matin assis dans son lit avec ses jouets, emberlificoté dans tous ces fils et tuyaux.
Nous avons bien joué et rigolé ce matin. Même si c'est dur de rire pour lui, à cause notamment de l'intubation, (il a la voix cassée) mais on voit qu'il veut rire de bon coeur.
1er vrai repas - autant qu'on puisse appeler un repas à l'hopital vrai repas (purée de courgette non salée non beurré!! avec qq chose qui se voulait ressembler à un steak Hé. - En tout cas il a tout dévoré comme un petit lion qu'il est.

La suite fût moins drôle pour lui, puisque les infirmières ont entrepris de lui enlever son caté dans le cou. ce que je ne savais pas, c'est que pour faire tenir ce caté, 3 points de sutures avaient été faits.... heureusement que son papa, solide comme un roc, était là...

Il nous a fallu près de 3/4 h ensuite pour le calmer. Il s'est assoupi et je suis partie faire un petit tour en ville, histoire de voir à quoi ressemblaient les soldes cette année. Quand je suis revenue, il était dans les bras de son papa, endormi comme un ange. Il s'était réveillé peu de temps avant en sursaut, à cause d'un vilain cauchemar. 
A son réveil , tout allait bien , et il était de nouveau de bonne humeur.

Le service étant limité le WE, nous avons préféré attendre que le repas du soir soit servi, pour être sûr qu'il mange qqchose. Je savais qu'elle ne prendraient pas le temps d'attendre que monsieur veuille bien manger. Il faut dire qu'un gouter à 17h et le repas du soir à 18h30, c'est pas top.

Mais on peut dire que la journée était bonne. Il n'a plus aucun médocs par intraveineuse, et ça c'est un gros progrés. Reste juste à doser le médoc contre la tension, et ça ne parait pas évident. Elle était encore un peu haute cet AM.


Vendredi 16 janvier

Aujourd'hui fut une journée sans: pas le moral, fatigué, grognon, pas z'envie de...

J'ai bien dû entendre, sans mentir, au moins 100 fois le mot maman entre 9 et 11 h ce matin!!.
Heureusement , la salle de jeux était ouverte et comme sa chb est juste à côté, j'ai pu aller lui chercher des jouets.
{ pour les chanceux, non familiers des hopitaux, certains -dt l'hopital mère et enfant de Nantes - sont équipés à chaque étage de salles de jeux où  les enfants de 0 à 16ans peuvent aller chercher des jeux et jouets pour s'occuper le temps de leur séjour. Il y a même maintenant un ordinateur avec des logiciels de jeux pour tous les ages (il n'y était pas quand Nathan a eu sa jambe cassée)
D'ailleurs, si vous ne saviez pas à quoi sert la collecte des pièces jaunes (c'est en ce moment l'époque) et bien elles servent à agrémenter le quotidien de tous ces enfants hospitalisés pour des longs , moyens et courts séjours. Des services d'hopital de jour (1 journée) , de chirurgie, de grands brulés, gréffés et oncologie (cancer).
Grâce à ces piéces jaunes, des enfants (comme Nathan il y a 2 ans, et Gaëtan maintenant) peuvent avoir à leur disposition des jouets, jeux, livres, adaptés à leur âge. Ils recoivent même un cadeau s'ils ont le malheur de fêter leur anniversaire à l'hopital (ce fut le cas de Nathan, qui avait fêté ses 3 ans dansle même service où est Gaëtan aujourd'hui. ). Mais j'espère bien que Gaëtan sera sorti pour ses 2 ans dans 1mois!!!}

Bref, je suis donc allée chercher des jeux d'éveil - qui n'avaient plus de piles, et donc qui ne l'interressaient pas - des clipos, des baby légos, des duplos, des camions, des livres... avant de jeter l'éponge et de lui dire "dodo".

Les infirmières m'ont dit que c'était un enfant adorable, qui ne disait rien, ne pleurait pas, mais ne dormait pas non plus.... Hier à 22h, il avait toujours les yeux ouverts....
Donc forcément aujourd'hui , il était fatigué. En plus , elles sont tout le temps en train de l'enquiquiner pour une prise de tension, des changements de médoc dans les séringues, ou par voie orale.
Enfin, ceux qui ont été dans les hopitaux, savent qu'on n'y est pas pour se reposer.

Eric est arrivé à 11h et je me suis aérée 1h30, le temps de manger et de faire qq soldes...
De retour à 12h30, il s'était enfin endormi. Jusqu'à ce qu'on le réveille pour une radio! Cela ne lui a pas du tout plu, et il a eu un énorme chagrin d'1/2h!!. Même la ballade dans les couloirs et les étages de l'hopital n'ont pu le calmer. La récompense a été un gros biberon de lait pour le gouter!!! Enfin l'alimentation normale a pu reprendre.
Quand je suis partie à 18h30, aucun médecin n'était passé pour me dire pourquoi il avait eu une radio, et quels en étaient les résultats....

La morphine a été arrêtée cet AM, et remplacée par un autre moins fort. TOujours cumulé avec du doliprane et perfalgan. On peut donc supposer que les cauchemars vont s'arrêter (c'est un des effets indésirable de la morphine, et sans doute une des raisons aussi pour laquelle il refusait de sombrer dans le sommeil. )

les médocs pour la tension ont aussi été arrêtés par intra-veineuses et administrés par voie orale. Le dosage est entrain de se faire. C'est cela qui determinera aussi le retour à la maison.

Mais de ce qu'on m'a laissé entendre,  cela pourrait se faire plus tôt que prévu (courant de la semaine prochaine, même!)

le problème, ce sont les sutures....
Gaëtan  a une maman qui n'est pas encore bien solide et qui a failli tomber dans les pommes au changement de pansement ce matin..... J'avais prévenu que ce n'était pas une bonne idée que je reste, mais elles ont insistée: "regarde Gaëtan maman va rester"..... Mais il a vite fallu se rendre à l'évidence qu'il me fallait une chaise, un verre d'eau fraiche, et de la ventilation.....donc pas forcément une aide, la maman.
Alors quand on m'annonce qu'il pourra rentrer plus tôt, avec ses sutures, je pâli.... J'ai compté vite fait une dizaine de strips posés tous les 2-3 points, plus ceux des drains.............................................
c'est une chose de regarder "URGENCES" depuis 13 ans, c'en est une autre de voir son propre fils à la place du mannequin du feuilleton. !!

j'espère donc qu'il restera au moins jusqu'à J+10. date normale à laquelle on doit lui enlever les fils. (soit vend. prochain!), et en plus, pour être une maman indigne jusqu'au bout, j'espère que je ne serai pas là ou que Eric sera là, à ce moment là!!

bon, demain et dimanche nous y allons à 2,normalement.


Jeudi 15 Janvier

La bonne nouvelle du jour: il est passé de l'autre côté, celui des "justes" malades, .
et comme le service de cardio. était plein il a été mis en service de chirurgie en chambre seul. comme c'est un petit cardiaque, on le bichonne. Enfin , s'ils ont besoin de place, ils mettront un autre enfant avec lui - ce que nous n'espérons pas.

Quand nous sommes arrivés ce matin, il était encore en réa, mais la bonne nouvelle c'était qu'ils lui avaient enlevés ses drains. Il avait été endormi pour cela. Et donc l'infirmière nous a appris la bonne nouvelle: qu'il était prêt à partir pour la chirurgie. On n'attendait plus que les infirmières là bas lui fasse sa chambre.

Et quand je suis rentrée de dèjeuner, il était là bas. Nous étions au préalable passé à la FNAC lui chercher qq livres, et j'ai passé une partie de l'après midi à les lui lire. Des livres sur les voitures.... Il y en a même un où il faut appuyer sur un klaxon qui fait tut tut!! Il n'a pas arrêté de l'après midi.
J'ai eu peur qu'en partant à 18h il ne fasse une colère, mais non, je lui avais bien expliqué que je revenais demain matin et il était tout calme quand je suis sortie.

Il n'a toujours pas repris son alimentation normale. Il est toujours "nourri" par la perf.
comme l'aorte a été clampée pendant 47min (le temps mis par le chir. pour la réparation et reconstruction de cette aorte), l'estomac n'a pas été vascularisé pdt ce temps, et la reprise d'une alimentation normale ne doit se faire que lorsque le transit recommence à fonctionner. Ce qui ne devrait plus tarder, puisque j'ai notifié à l'infirmière qu'il avait eu des gaz (on m'avait demandé de vérifier cela). En plus il demande le pot pour pipi et caca, donc c'est que tout rentre dans l'ordre.
{je sais, cela peut paraître "cru", mais cela nous laisse aussi des souvenirs pour plus tard!}

En tout cas on nous a dit qu'il était très combatif, parce que sortir de réa aussi tôt après une intervention aussi grave, c'est pas courant. Mais il a dû écouté sa maman (pour une fois!) car je lui avait bien dit , qu'il faudrait qu'il se batte comme un lion.

Ce soir je dors de nouveau à Nantes, et demain je pourrais y être de bonne heure.

Merci encore à vous tous qui suivez le blog et qui nous envoyez de gentils messages réconfortant.



Mercredi 14 Janvier.

Ce soir je suis à la maison, au grand bonheur d'Ambre et Nathan.
Ils ont bien compris que ce qui comptait c'était leur petit frère, mais bon, c'est mieux si maman est avec eux!!!

Gaëtan va bien. Son état est même mieux que ce que dit normalement le protocole.
Il a été extubé la nuit dernière, et sa dose de sédatif a été réduite.  le résultat est qu'il est plus conscient.  Nous sommes arrivés à 11h, et il m'avait déjà réclamée. Il a donc été très content de nous voir.
Seulement, il est "menoté" à son lit, afin de ne pas s'arracher tous les tuyaux, et bien sûr, cela ne lui plait pas.
Il aimerait tant aller jouer ou se blottir dans nos bras. On voit bien qu'il est paumé parmi tous ces bips, ces tuyaux, ces lumières et toutes ces infirmières et docteurs qui viennent sans arrêt l'enquiquiner.

Cet après midi était encore plus dure pour lui et pour moi. Il n'arrivait pas à s'endormir, et voulait absolument se lever pour venir dans mes bras. J'ai dû le rattacher à son lit, et l'infirmière lui a redonné de la morphine et un sédatif afin qu'il se calme. Sa tension commençait à monter trop.

Mais on peut considérer qu'il reprend le dessus parce que ses 1ers mots ont été, dans l'ordre: voiture, Ambre, Nathan, biberon et Baya (Bagheera). Malheureusement on ne peut rien lui donner de tout cela.
Les frères et soeurs ne sont admis que le mercredi, et aujourd'hui c'était trop tôt; le biberon il n'en n'est pas encore question (il faut attendre que la morphine soit quasiment arrêtée pour reprendre doucement une alimentation normale), quand au chien ......

Il a encore ses drains, mais comme il n'y a pas eu d'écoulements cet après midi, on peut espèrer qu'ils lui enlèvent demain . Et si tout va bien et que les drains sont enlevés, alors il pourra passer dans l'unité suivante, celle des soins intensifs, et non plus la réa.

L'echographie a été faite, et montre que le travail effectué par le chirurgien est parfait. !!

J'y retourne demain et dors sur Nantes demain soir.

Mardi 13 Janvier

Nous l'avons donc déposé ce matin (il etait hilard à cause du décontractant qu'ils lui avait donné), et le chirurgien nous a appelé vers 12.45 pour nous rassurer et nous dire que l'opération -effectivement difficile et délicate- s'était bien passée. Ils n'ont pas eu à arreter le coeur, ce qui est mieux pour gaëtan et pour la suite de sa récupération.

Nous avons donc pu le voir vers 16H. Mais c'était à vrai dire assez dur de le voir ainsi, relié à tout plein de tuyaux, des écrans de contrôles de toutes les couleurs et qui bipent sans arrêt. J'ai l'impression de me retrouver 5ans en arrière en néonat. Sauf que le bb est plus gros.

On nous a expliqué ce que signifiaient les courbes sur les écrans et ce qui était primordial de vérifier: les batements du coeur et la tension.
La tension a eu du mal à baisser au départ , mais ce soir elle etait stabilisée. Ils lui ont refait une transfusion de plasma et de plaquettes parce qu'il perdait bcp de sang. Et ce soir, cela s'etait arrêter de saigner.

Il est toujours maintenu endormi car il est toujours intubé. Quand il pourra etre extubé, ils pourront alors le reveiller doucement. Il a aussi de la morphine en permanence.

A 21H ils avaient encore un pb avec ses urines qui ne revenaient pas à la normale. Mais on m'a expliqué que cela etait norma. Ses reins ont longtemps fonctionné avec une tension élevée, il faut maintenant que le corps se rehabitue à une tension plus faible. Ils lui ont donc donné un medoc. pour que les urines reviennent.

Il doit aussi avoir une échographie post op. afin de s'assurer que tout est bien réparé. Comme il n'avaient pas vidé le sang, ils ne pouvaient pas tout vérifier. Mais le chirurgien etait très confiant au vu des prises de tension à la fin de l'opération.

on n'y retourne demain en espérant qu'il sera un peu reveillé.
Vendredi 9 janvier.

La surveillante du service de chir. vient de nous appeler pour nous dire qu'il y avait une grève lundi (!), et que le service n'était pas à même de nous recevoir lundi, pour l'accueil pré op.

Mais comme il y a des examens obligatoires à faire (électrocardigramme et bilans sanguins complémentaires) je devais venir en consultation lundi matin pour les faire. Mais nous devrons repartir pour nous représenter le lendemain à 7h. 

C'est sûr que ce n'est pas le top (comment ne pas réveiller la maisonnée à 5h30 du mat. avec un Gaëtan endormi qui pleure son biberon qu'on ne pourra pas lui donner et qui ne veut pas être trempé dans un bain de Bétadine.....??)
Mais l'essentiel, c'est que l'équipe opératoire soit au complet mardi. 

Je dormirai à Nantes, chez mes cousins Bertrand et Valérie mardi soir. j'essaierai donc de mettre un petit mot sur ce blog ou mardi soir ou mercredi matin de chez eux. 

Heureusement Papa et maman arrivent demain et s'occuperont de notre maisonnée pendant qq temps.

 

Lundi 15 décembre 2008

Aujourd'hui c'était la visite avec l'anesthésiste, étape obligée avant toute intervention.
On a bcp parlé de l'intervention et des détails concrets du déroulement parce que cela me travaille assez.
Ame sensibles, n'allez pas plus loin...
L'opération va en fait durer environ 6 heures!!! oui, les 3 heures annoncées n'étaient en fait que pour le chirurgien lui même. c'est une des plus grosses opération que l'on peut faire sur un enfant.
Il m'a redit que le cas de Gaëtan était en effet assez compliqué et qu'ils allaient devoir arrêter son coeur et le vider de son sang afin d'opérer et de reconstruire l'arche aortique sans être génés mais aussi pour que le coeur ne se fatique pas inutilement.
Gaëtan sera irrigué par une machine qui va prendre le relais du coeur. d'où la circulation extra corporelle.
Dans ce genre d'opération, c'est surtout le cerveau qui est le point sensible car il faut que lui soit irrigué comme d'habitude , on se doute pourquoi!
les carotides et sous claviéres seront clampées et la circulation artificielle reprendra au dessus afin de continuer à irriguer le cerveau.
le risque majeur dans ce genre d'opération c'est l'hémoragie post opératoire. En effet il y aura pas mal de sutures et ils vont donc surveiller gaëtan "comme le lait sur le feu". Au moindre signe d'hémoragie: retour au bloc.
Et c'est pour favoriser la coagulation du sang autour de ces points de sutures qu'il aura une transfusion de sang, de plaquettes et de plasma.
Notre pédiatre, que j'ai vu en sortant de ce rendez vous, m'a redit que l'équipe de Nantes était une des équipes le plus au top dans ce genre d'opération . Il en font trés régulièrement , en général sur des enfants plus petits, ce qui n'est pas plus facile d'ailleurs.

La prochaine étape c'est l'hospitalisation le 12 janvier, directement en réa. Nous ne pourrons donc pas rester avec lui. il y restera plusieurs jours, jusqu'à ce que le risque hémoragique soit écarté. On pourra venir le voir, mais il sera sans aucun doute shooté. Il m'a aussi prévenu, que même en étant informé, le choc sera dur lorsqu'on le verra après son opération. Il aura des tubes, drains et tuyaux partout...

L'hospitalisation devrait donc durer 2 semaines.
Il faudra plutôt 1 an avant que la situtation se stabilise, c'est à dire pour que la tension redevienne normale.

Je ne suis pas plus rassurée qu'avant, et de toute façon je ne le serai pas avant le 15-16janvier, mais je suis contente d'avoir eu tous ces détails qui me travaillaient.

Maintenant nous allons attendre Noël et la nouvelle année.

Mercredi 3 décembre 2008

Ca y est, nous sommes enfin fixés. Et je ne suis pas ressortie plus rassurée, au contraire. j'avais les jambes en coton,
Il nous a montré les images du scanner et avec un dessin à l'appui nous a expliqué ce qu'il se passait.
En fait, cela est beaucoup plus important qu'on ne le pensait... L'aorte n'est pas seulement rétrécie, mais il y a un "trou noir", qui montre qu'elle s'est soudée au niveau de l'aorte descendante  juste après la crosse aortique. Et le simple fait de "couper et recoller" ne sera pas suffisant, parce que l'aorte à ce niveau là est  vraiment trop fine des 2 côtés.
Il va donc y avoir un travail de reconstruction à faire: Il faudra pendre sur l'autre aorte (qui,elle, est trop développée), et remettre sur celle à recoller. Voila, fastoche, non?
Pour nous rassurer, il n'avait pas vraiment vu le dossier avant, et il réfléchissait à comment faire  en même temps qu'il regardait les images!!!
Au départ, ce qui ne devait être qu'une opération "simple" s'avère être un peu plus compliquée. Il va donc falloir lui ouvrir le thorax et faire une CEC (circulation extra corporelle), clamper les autres parties montantes au cerveau, et je passe sur le bla bla médical. Si on n'a pas suivi "Urgences " ou "grey's anatomy" on n'y capte rien. 

l'opération durera entre 2 et 3 heures. Il restera le reste de la journée en réa. Ensuite il ira qq jours en soins intensifs. On pourra aller le voir,  rester avec lui ( dans un de leur magnifiques fauteuils) mais pas dormir. On nous a proposé la maison des parents, pas loin de l'hopital, mais pour ça, on verra.
Et ensuite, il intégrera le service de chirurgie, et on pourra rester avec lui. nous aurons une chambre à nous, pour une petite semaine. En tout, l'hospitalisation devrait durer une 10 aine de jours.
Ensuite convalescence à la maison , avec surveillance rapprochée. Pas de coups brusques, pas de contraintes pouvaqnt amener à des colères...
Il faudra aussi continuer l'avlocardyl (medoc. contre l'hypertension) jusqu'à ce que celle ci se stabilise (environ 3 mois).
Dés que la tension sera redevenue normale alors on pourra arrêter les medocs. On pourra aussi dire que l'opération a réussie. Et il pourra plus tard faire n'importe quel sport.

Il aura aussi une surveillance annuellle à vie pour l'hypertension, la cicatrice externe et interne de l'aorte par echographie. Mais également pour une autre malformation au niveau du coeur . Il a 2 au lieu de 3 clapets. Je ne peux pas expliquer plus, car on n'a pas bien suivi à ce niveau là. On sait juste qu'il a une autre malformation qu'il suffit de surveiller.

Il rentrera le 12 et l'opération aura donc lieu le 13 janvier.
D'ici là , on pourra passer d'heureuses fêtes de fin d'année en famille.


Jeudi 27 novembre 2008

Nous avons rdv avec le chirurgien - sans aucun doute celui qui operera Gaëtan, car c'est le seul chirurgien cardiaque pédiatrique de l'hopital - mercredi 3 décembre . Nous en saurons donc plus sur la date de l'opération ainsi que son déroulement, le temps d'hospitalisation, etc.....

La mauvaise nouvelle, c'est que même si tous les rdv ont lieu à l'hopital Nord de Nantes (ce qui nous arrange pour le temps de parcours (20min) et les parkings (gratuits et nombreux)) l'opération aura lieu, elle, à l'hopital "mére et enfant" au centre ville de Nantes. Et pour nous c'est galère. 30 min à 1h30 selon les heures pour nous y rendre, et surtout des places de parking horriblement chères....  et puis on le connait si bien!!! Ce sera notre 3ème séjour mi-long dans cet hopital pédiatrique, on connait donc déjà les conditions "d'accueil et d'hébergement!!", et je les appréhende beaucoup. Mais bon ,nous n'avons jamais eu à nous plaindre des soins apportés jusqu'ici  et c'est ce qui compte,non.?

Mercredi 26 Novembre 2008

8h15 ce matin, coup de fil du professeur Guérin (c'est le dernier cardio. que Gaëtan a vu). Pour me dire de vive voix que son dossier était bien passé hier à la commission du staff, et qu'il avait bien été décidé d'une opération. En effet - et c'est ce qui explique que les 2 autres cardios avaient eu du mal à voir cette coarctation - l'aorte est bouchée, tellement le retrécissement est important. Et il s'est empressé de me préciser, avant que je ne tombe à la renverse, ce n'est pas aussi grave qu'il n'y parait! Le corps humain est tellement bien fait , que des vaisseaux parallèles ont pris le relais et font le boulot de l'aorte.

Il a donc fait un courrier au chirurgien et fait donc suivre notre dossier en précisant qu'il doit nous voir rapidement (avant Noël, même). Et à ce rdv, on fixera la date de l'opération. et j'espère on nous en dira un peu plus.

Mais je me méfie! d'ici à ce qu'on m'appelle demain en me disant que l'opération est fixée à la semaine prochaine....

Mercredi 19 novembre 2008

Le scanner, enfin. Mais on a eu chaud!!
Quand je suis arrivée à 14h45 pour le rdv de 15h, on a commencé par m'annoncer que le radiologue aurait 1 heure de retard. Mais c'est quand j'ai su que c'était parce qu'il avait un cours de 15 à 16, que j'ai commencé par fumer de partout.... Et le pompon fut lorsqu'on m'a annoncé, qu'il fallait que je l'emmène à l'hopital pour enfants - 3 batiments plus loin -pour la pose d'un caté pour une perf.
Heureusement que depuis le temps que je fréquente tous les coins du CHU de Nantes, je connais bien tous les racourcis...
Le joies de l'hopital....

Bref, le résultat final est clair: il y a bien une ratractation de l'aorte. Mais on n'en saura pas plus ce soir. Il faut un peu de temps pour annalyser les images. On espère bien avoir des nouvelles la semaine prochaine./

En tout cas, Gaëtan a reçu son diplome du petit garçon du plus courageux. Il n'a pas pleuré à la pose du caté (alors que j'étais à 2 doigts de tourner de l'oeil!), et pendant le scanner, il n'a ni bougé ni pleuré. l'examen a donc pu être rapide.  

Jeudi 13 Novembre 2008

On a donc vu l'ORL aujourd'hui et tout va bien. L'otite qui trainait depuis maintenant 3 semaines est partie.  Et donc pas de parasynthèse, comme le médecin le suspectait. On peut donc confirmer le rdv pour le scanner la semaine prochaine.


Vendredi 7 Novembre  2008

La date du coronaro scanner est fixée au mercredi 19 novembre. Le radiologue préfère attendre que l'ORL l'ai vu pour son pb d'otite qui ne passe pas et que les antibiotiques soient finis avant de lui faire le scanner. Qu'il soit requinqué, quoi!
Pas idéal comme jour de rdv, il va falloir que je case les 2 grands pour 2-3 heures. Mais il n'y a pas le choix.


Jeudi 6 octobre 2008
Pour rappel:
c'est en Juin 2008, lors d'une visite de routine, que notre pédiatre a détecté un souffle au coeur. Rien d'important mais il préférait que Gaëtan voit un cardiologue. rendez vous pris pour début septembre.
Lors de ce rendez vous, le cardiologue a diagnotiqué une hypertrophie ventriculaire gauche, mais n'a pas pu voir ce qui y est en général associé: une coarctation aortique. (rétrécissement de l'aorte). ce n'est pourtant pas faute d'avoir essayé pendant 30 min de passer des sondes échographiques en tout genre sur son torse...
Il m'a donc adressé au service de cardiologie du CHU de Nantes (un batiment du CHU que nous ne connaissions pas encore!!! pas possible!). J'ai donc vu un autre cardiologue 15 jours plus tard, qui au bout de 40 min, et l'avis d'un autre radiologue, n'a pu confirmer/infirmer le diagnostique en me renvoyant chez moi avec seulement une visite de routine 1 an plus tard avec mon cardiologue. et en me disant de ne pas m'en faire!!
Mais le 21 octobre, lors d'une autre visite de routine chez notre pédiatre, celui n'a pas du tout aimé la tendion de 15-8 de Gaëtan (à cet age, elle doit plutôt être autour de 9-6), ni l'écoute des pouls (élevé en haut, et faibles aux fémoraux).Il a donc pris un rdv en urgence avec le professeur du service de cardio. du CHU, en me disant que lui, était spécialiste des explorations cardiaques sur les enfants.

J'ai donc vu ce professeur lundi soir, qui au bout de 10min d'écho. m'a confirmé la coarctation aortique. Il n'a pas non plus aimé sa forte tension (toujours 15-9) et nous a envoyé faire un corro-scanner afin de préciser l'emplacement ainsi que l'importance de ce rétrécissement.
Il m'a aussi expliqué que l'opération était inévitable, sinon c'était un risque d'infarctus et d'AVC à +/- long terme. (avant 40 ans si on en croit ce qu'on trouve sur le web).
Cette opération consiste à couper l'aorte au niveau de son rétrécissement et de "recoller" les 2 bouts. facile!!
Il m'a aussi rassurée en me disant que même si cela paraissait terrible, c'était une opération que les chirurgiens pratiquent souvent... Mais cela doit-il me rassurer? En tout cas pour l'instant j'essaie de ne pas trop y penser.
Nous en saurons plus une fois que le scanner sera passé, et que le dossier de Gaëtan sera passé en commission.
Nous serons ensuite convoqués par les chirurgiens pour nous tenir informés de ce qui va se passer pour la suite.

Voilà,.Pour ce qui est du scanner, pas de bol, il venait de tomber en panner hier au moment même où je suis arrivée à l'hopital. J'attends donc une nouvelle convocation pour la semaine prochaine (S.46).

En attendant il doit pendre des médicaments pour faire baisser sa tension, jusqu'à l'opération., 3 fois par jours. cool!
 

Pour ceux qui veulent en savoir plus :

Coarctation de l’aorte
·  Définition
voir également aorte, cœur (anatomie), circulation sanguine Diminution d’origine congénitale du calibre de l’aorte (la plus grosse artère : elle part du cœur et son rôle est d’apporter du sang oxygéné à l’ensemble de l’organisme par l’intermédiaire de ses branches terminales). Ce rétrécissement empêche le passage normal du sang dans l’aorte. Il se situe le plus souvent au niveau du thorax. Il concerne donc la partie descendante de l’aorte thoracique, juste après la naissance des artères sous-clavières destinées aux membres supérieurs. La coarctation de l’aorte est aussi appelée sténose isthmique. Il existe plusieurs formes de coarctation aortique.

·  Conséquences La diminution du calibre de l’aorte provoque une augmentation de la pression artérielle dans toute la partie située avant la coarctation, c’est-à-dire au niveau du cœur, et une diminution de la pression artérielle en aval de la coarctation (après celle-ci). Ceci explique l’augmentation de la tension artérielle au niveau des membres supérieurs, qui sont irrigués par les artères naissant au niveau de l’aorte avant la coarctation (les artères sous-clavières qui irriguent les membres supérieurs), et la diminution de pression artérielle dans les membres inférieurs. Le rétrécissement du calibre de l’aorte entraîne un souffle, qui est la traduction du passage difficile du sang à travers la coarctation. Ce souffle est un bruit anormal perceptible à l’auscultation par le cardiologue (souffle systolique d’éjection basal).

Symptômes La coarctation aortique est plus fréquente chez l’homme que chez la femme (3 à 4 fois). Elle entraîne :

·         Des céphalées (maux de tête)

·         Une dyspnée (essoufflement)

·         Une claudication intermittente (difficulté à marcher due à un défaut d’irrigation sanguine des muscles des membres inférieurs)

·         Une hypertension artérielle (augmentation de la tension artérielle) des membres supérieurs

·         Une hypotension artérielle (diminution de la tension artérielle) des membres inférieurs.

Traitement Il associe :

·         Un traitement chirurgical qui doit avoir lieu précocement, car la mortalité est relativement importante après vingt-cinq ans.

·         Des antihypertenseurs (médicaments contre l’hypertension artérielle).

Evolution et pronostic Quand l’intervention chirurgicale intervient suffisamment tôt (pendant l’enfance, vers l’âge de trois ans environ), l’évolution est favorable. En l’absence de traitement, environ deux des malades sur trois meurent avant 40 ans, par :

·         Infection cardiaque (endocardite infectieuse)

·         Insuffisance cardiaque (insuffisance de fonctionnement de la pompe cardiaque)

·         Hémorragie cérébrale

·         Anévrisme de l’aorte (décollement des parois de l’aorte). 
(source: vulgaris-medical)